gpi电子开户:这些患者中约有一半从未接受过治疗或放弃治疗

此外，由于区域医疗资源分布不均，患者异地就医现象普遍，特别是在经济不发达地区。根据“2020年中国罕见病社会综合调查”，北京96.6%的患者、上海93.8%的患者可以在本地诊断，西藏100%的患者、内蒙古83.7%的患者需要到省外医院诊断。在接受调查的38,634名医护人员中，近70%的人认为他们不了解罕见病。

来自唐山的8岁儿童小柯(化名)患有低磷性佝偻病，却被误诊。1岁零2个月时，小腿有点弯曲，唐山a医院医生检查后认为孩子缺钙、维生素D。经过几次复查和换药，都没有效果，最后医生建议他们去北京B医院。

他们第一次来北京，把骨科挂了，后来又被告知要重新挂“内分泌科”，当天没有门牌号。孩子需要住院检查，家人不能陪他，出于对女儿的关心，他这次来北京看病没有成功。几个月后，当他们再次前往唐山A医院时，内分泌科医生最初怀疑是低磷佝偻病。由于医院医疗设备有限，无法确诊，再次被推荐到北京。2018年4月，小柯在北京被诊断为“低磷性佝偻病”，需要长期服用磷酸盐混合物和骨化三醇。gpi电子开户

《报告》显示，由于诊疗不便、药物获取困难等原因，罕见病治疗比例较低。大多数罕见病只能对症治疗，并不能从根本上解决患者的痛苦。在上述调查的20804名患者中，有近三分之一没有接受过治疗或从未接受过治疗。这些患者中约有一半从未接受过治疗或放弃治疗，因为药物成本太高，无法负担。